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Programmes des Journées NF 2010

logoassoc1.gifLe programme des journées est paru ! Vous pouvez le consulter ici .

Vous trouverez tous les détails pratiques dans la revue de février 2010 à paraitre très prochainement.

 
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Conférence NF 2009 de la "Children Tumors Foundation"

logo-default.gifUn progès très net : alors que les années précédentes, les exposés concernaient surtout la découverte et la définition de la maladie, cette année on a beaucoup parlé des essais médicaux (médicaments, solution pour les difficultés d'apprentissage) !

Ceci nous conforte dans notre approche de contribuer très activement aux efforts de recherche des équipes qui, en France aussi, progressent dans la même direction.

La conférence 2009 de la "Children's Tummor Foundation" (CTF) a fait l'objet d'un compte rendu (accessible sur le site de la fondation suivre le lien ici ).

Ce sont les points forts de ce compte-rendu qui sont repris dans cet article.

 
Impact de la neurofibromatose sur la qualité de vie

Ce document est un travail de fin d'études pour l’obtention du diplôme de bachelier en soins infirmiers de Melyssa YILMAZ-CHAMBARD *. Il porte sur l'impact des neurofibromatoses sur la qualité de vie des malades et de leurs proches. Il est le fruit de recherches et de réflexions personnelles, et des nombreuses rencontres faites au cours de cette année.

Y sont traités plusieurs thèmes comme: L'annonce du diagnostic et son impact sur la vie familiale, l'impact sur la fratrie, et la relation parents enfant... ; l'impact de la maladie sur la vie sociale, professionnelle et affective... ; l'affect sur d'éventuels projets parentaux etc

Il est disponible dans l'espace de téléchargement pour tous les adhérents qui se connectent à l'accès privé de ce site.

* Mélyssa Ylmaz Chambard est la responsable de la nouvelle délégation francophone Bruxelles-Wallonie

 
Notre association en quelques lignes
  • Née en 1986
  • plus d'un millier d'adhérents
  • 1 Conseil d’Administration
  • plus de 40 contacts locaux ou thématiques (dont 27 délégations régionales)
  • Dotée d’un Conseil scientifique
  • Ecoute les malades et leurs proches
  • Oriente vers les équipes médicales
  • Informe des derniers développements de la recherche
  • Diffuse de l’information vers le monde médical, paramédical, vers le grand public
  • Soutient la recherche et les équipes médicales spécialisées NF  en participant à leurs travaux et en finançant des projets
  • Adhére à : 
    1. Alliance Maladies Rares
    2. NF EUROPE
    3. EURORDIS (European Organisation for Rare Disorders)
  • Reconnue Établissement d'Utilité Publique par le décret du 3 mai 2004, publié au Journal Officiel du 8 mai 2004

Plus de détails sur nos ambitions majeures ...

 
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Courteline au Haillan
anr_spectacle_le_haillan_01_2010_022.jpgDes rires, des applaudissements nombreux ont accompagné une magnifique interprétation de 3 pièces
 
Le rendez-vous de début d'année de la délégation Ile-de-France
idf_janvier2010_groupe_couloir.jpgMalgré la neige et le froid, la délégation Ile-de-France s’est retrouvée avec plaisir le vendredi 8 janvier au soir
 
St Jean de la Motte : troisième randonnée musicale des coccinelles
DSCN4917.JPG4 octobre 2009 : une belle journée très ensoleillée pour cette troisième randonnée musicale des coccinelles à St Jean de la Motte. (Sarthe) !
 
Lens, Forum des Associations
lensPICT0320.JPGles 26 et 27 septembre, à Lens (Pas-de-Calais) a eu lieu le Forum des Associations.
 
Journée IDF Saint Louis

carre_tirage.jpg Ce 27 septembre 2009, après quelques années d'infidélité, retour dans le magnifique cadre de l'Hôpital Saint-Louis pour la journée d'animation des franciliens.

 

 
Sous un soleil de plomb en Côtes d'Armor
09-22-pleumeur-bodou.pngC’est sous le soleil de plomb de cette fin septembre 2009, et devant un palmier typiquement breton qu’un certain nombre d’adhérents des Côtes d’Armor
 
Bouzillé : 7ème rencontre des villages aux noms burlesques
12-07-09_0932.jpgDeux journées inoubliables à Bouzillé (49) pour la 7ème rencontre des villages 
 
La délégation de la Manche au championnat de France jeunes de tir à l'arc
dscf0114.jpgDu 8 au 12 juillet 2009 le club des Archers de la Rose aux Bouais
 
Billère : une compétition de golf au bénéfice de l'association
dsc00387.jpgLe 4 et 5 juillet 2009, au Golf Club de Billère, Pyrénées-Atlantiques,
 
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A découvrir !

a-ceur-ouvert.jpgSébastien Torro, jeune homme de 25 ans, vous propose un recueil de poèmes qu'il a écrit.

Défiant la maladie dont il est atteint (la NF 2), il vous propose ses poèmes qui lui sont inspirés par le début et la fin de son premier amour.

Vous pourrez le trouver au prix de 7 euros, Editions Persée, "A coeur ouvert"

Et vous pouvez aussi visiter le site de Sébastien .

 
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