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Programmes des Journées NF 2010

logoassoc1.gifLe programme des journées est paru ! Vous pouvez le consulter ici .

Vous trouverez tous les détails pratiques dans la revue de février 2010 à paraitre très prochainement.

 
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Conférence NF 2009 de la "Children Tumors Foundation"

logo-default.gifUn progès très net : alors que les années précédentes, les exposés concernaient surtout la découverte et la définition de la maladie, cette année on a beaucoup parlé des essais médicaux (médicaments, solution pour les difficultés d'apprentissage) !

Ceci nous conforte dans notre approche de contribuer très activement aux efforts de recherche des équipes qui, en France aussi, progressent dans la même direction.

La conférence 2009 de la "Children's Tummor Foundation" (CTF) a fait l'objet d'un compte rendu (accessible sur le site de la fondation suivre le lien ici ).

Ce sont les points forts de ce compte-rendu qui sont repris dans cet article.

 
Impact de la neurofibromatose sur la qualité de vie

Ce document est un travail de fin d'études pour l’obtention du diplôme de bachelier en soins infirmiers de Melyssa YILMAZ-CHAMBARD *. Il porte sur l'impact des neurofibromatoses sur la qualité de vie des malades et de leurs proches. Il est le fruit de recherches et de réflexions personnelles, et des nombreuses rencontres faites au cours de cette année.

Y sont traités plusieurs thèmes comme: L'annonce du diagnostic et son impact sur la vie familiale, l'impact sur la fratrie, et la relation parents enfant... ; l'impact de la maladie sur la vie sociale, professionnelle et affective... ; l'affect sur d'éventuels projets parentaux etc

Il est disponible dans l'espace de téléchargement pour tous les adhérents qui se connectent à l'accès privé de ce site.

* Mélyssa Ylmaz Chambard est la responsable de la nouvelle délégation francophone Bruxelles-Wallonie

 
Notre association en quelques lignes
  • Née en 1986

Plus de détails sur nos ambitions majeures ...

 
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Les Goules de Fripouilles pour Quentin et tous les enfants NF
Bourg004.jpgValérie, maman de Quentin, toujours dynamique, créative et souriante,
 
Remise du chèque du Lions Club de Bordeaux Caudéran
nf-41.jpgLa délégation Gironde de l’ANR a été invitée par le Lions-Club de Bordeaux–Caudéran à la foire
 
Seyssins, (38) dimanche 9 mai, 7ième tournoi des Amis de Régis
p1000387.jpgBeaucoup de participants, environ 110 malgré la pluie. Cela n’a pas altéré la bonne humeur qui a accompagné les joueurs toute la journée !
 
Randonnée en Indre et Loire
rando_016.jpgDimanche 7 mars au matin, le froid n’a pas découragé les 160 randonneurs qui ont fait cette balade Esvrienne
 
Soirée Chorales le 20 mars à Pessac (Gironde)
anr_pessac_20_mars_2010_023.jpgIl y a 5 ans la chorale Crocq Notes magistralement dirigée par Anne-Marie Garcia
 
Soirée cabaret à Fargues St Hilaire
fargues_st-hilaire_27_fev_2010_071.jpgMalgré la tempête de très nombreuses personnes s’étaient déplacées pour assister
 
Liévin, autour d'un café ...

groupe_N_270310.JPGLe 27 mars 2010, autour d'un café ...

rencontre régionale Nord - Pas-de-Calais

 
Courteline au Haillan
anr_spectacle_le_haillan_01_2010_022.jpgDes rires, des applaudissements nombreux ont accompagné une magnifique interprétation de 3 pièces
 
Le rendez-vous de début d'année de la délégation Ile-de-France
idf_janvier2010_groupe_couloir.jpgMalgré la neige et le froid, la délégation Ile-de-France s’est retrouvée avec plaisir le vendredi 8 janvier au soir
 
St Jean de la Motte : troisième randonnée musicale des coccinelles
DSCN4917.JPG4 octobre 2009 : une belle journée très ensoleillée pour cette troisième randonnée musicale des coccinelles à St Jean de la Motte. (Sarthe) !
 
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